今日は、骨髄バンクを支援する国会議員連盟から説明に呼ばれています。
国会へ対する私達市民の直接的働きかけはこれが最後になります。

今国会での法案成立に頑張ってくれている議員さん達を力を合せて応援してください。

☆有田美智世☆

正確には、6月15日（金）午後です。
一期生の上原さんからの連絡で分かりました。

1日でぼんやりの私に間違いが伝わるところが、当会のサポーター集団のすごいところだなぁ、と反対に関心してしまいました。
これからも支えて下さいね。

☆有田美智世☆

1995年3月に、母は急性骨髄性白血病を発症しました。
忘れもしない阪神淡路大震災(1月17日)から2ヶ月経った時でした。

当時50歳以上は、骨髄移植をすると体力的に耐えれないとされていました。
母は51歳でした。

家族にしてみれば、骨髄移植の年齢制限に納得ができず、担当医にお願いして親近者の骨髄適合を検査してもらいました。
家族の期待も虚しく、適合者はいませんでした。
その当時、臍帯血移植も存在していない時で、抗癌剤治療しか道はありませんでした。

本人と家族の闘いが始まりました。
この闘病期間中、私達家族に色んな事がありました。

①発病して1997～1998年に看病してくれていた母の両親が次々と病気で亡くなりました。

②2001年1月末に、私(次男)が大型トラックと普通車で正面衝突の大事故で死にかけて、助かりましたが長期入院生活(1年6ヶ月)になりました。母は、その時退院していて、体力も回復していない状態で看病をしてくれてましたが、精神的に一番疲れたと思います。ケガの状態も、左足大腿切断・右足大腿粉砕骨折・肩甲骨脱臼・右足5本指脱臼・頭部額外傷20針と、多数ケガしていたので、先が見えない状態でした。私の状態が少しよくなり、転院してからリハビリの段階になって母の病気が再発しました。

③父が2006年正月に脳梗塞で倒れ、この時も母は退院していて、家族の居る前でだったので、すぐに病院に連れて行ったので後遺症も左手足に痺れがありますが軽度でした。

④2009年11月、母の弟(長男)が病気で亡くなりました。

⑤2010年に母の姉(長女)が末期の膀胱癌が検査でわかり、本人の意志で延命治療しないで、施設で過ごしています。母の姉は25年程前、糖尿病から脊椎に菌が入り、頸椎損傷で車椅子生活をしています。お互いに、病気と障がいがあっても、母の姉は母をお思い、母は姉を思い、退院して体力が回復すると母は、車で1時間少し掛かる施設に面会に行っています。
現在、母は67歳。入退院を繰り返し治療回数13回。闘病期間16年8ヶ月で闘病中です。

これだけ色んな出来事がありましたが、母はよく言っています。
私は生かされた命やから、できる事を頑張る。言葉の通り行動していると思います。

発症してから入院の時は、父・兄・私(次男)と男世帯で仕事をしているので、母の病院に行くのは休日か仕事帰りでした。
副作用で苦しい時、私達には心配かけないように、連絡もせずに母一人で治療に耐えてます。ホンマに凄いです。

担当医にも、本気だと思いますが、急性骨髄性白血病で事例の無いぐらい長生きして、記録作るわと言って笑っています。
私は母を尊敬しています。私は障がい者(左大腿義足)になりましたが、母の頑張る姿を私は見ているから、こんな事ぐらいで負けたらアカンと、何か事ある時に自分に言い聞かせています。

最後に・・有田さんともっと早くに知り会えていたら、母の白血病は完治していたかもしれません。
医者が白旗を上げ、専門の医師にバトンを渡し、家族・本人にさい帯血移植の情報提供早くにしていてくれたら、完治の可能性があったと悔いが残ります。

私は2005年に骨髄異形成症候群を発症し、さい帯血移植を受け、
5年間の闘病の末、昨年、完治を勝ちとることができました。

骨髄移植のドナーが見つからなかったため、
もし、さい帯血移植という治療法がなければ、私はもうこの世にいなかったに違いありません。

その意味で、東京都内Ａ病院でのさい帯血移植を勧めてくれた有田美智世理事長は私の命の恩人です。
5年完治の報告をさせていただいた折、以下のような意外な話を有田さんよりうかがうことになりました。

「今、さい帯血バンクの運営が厳しい状態です。安定した運営のためには法整備がどうしても必要なんです」と。

私は公明党の職員です。
公明党はかつてさい帯血移植の保険適用と公的バンクの体制整備を国に求め、
署名活動を展開し、実現の後押しをした経緯があります。
有田さんは今、一度、公明党の協力をもって、法整備を実現させてもらいたいと政治の力に期待されたのでした。

私は今こそ、命を助けていただいた恩返しの時と、国会議員にさい帯血バンクの存続の必要性を訴えて回りました。
やがて公明党にさい帯血法整備推進プロジェクトチームが設置され、さい帯血バンク視察や厚生労働省との意見交換を行うなど、
安定した運営に向けた法整備を国に求める活動を進めています。

私が移植治療中、最もつらく苦しい状態の中でいつも考えたことがあります。
それは私の趣味である自転車を、青空の元、疾走する姿を想像することでした。

「いつか自転車に乗って、どこまでいつまでも走るんだ」
と弱気になる自分を勇気づけたものです。

さい帯血のおかげで、余命数か月といわれた私は命を取り留め、今、こうして生きることができています。
そして、夢にまで見た自転車で思う存分、走ることができています。

繰り返しますが、私はさい帯血移植という治療がなければ、死んでしまっていたでしょう。
今、この時も、私と同様、さい帯血移植を必要としている人がいます。

一人でも多くの命を救うために、さい帯血バンクの存続および、安定運営を心から切望するものです。

2007年2月、突然主人が急性リンパ性白血病を発症。
染色体異常があり、移植しか道が無く、抗がん剤治療をしながらドナーを探す日々が始まりました。

近親者にはいず、骨髄バンクは時間がかかる上に、移植直前にドナーさんから断られる事もあり得ます。

頭を抱える中、奇跡に近いご縁で有田さんの相談窓口に辿り着きました。
有田さんは、見知らぬ私の相談に、連日身内以上に親身になっのって下さり、臍帯血の可能性を教えて下さいました。

しかし、当初入院していた病院は臍帯血移植を余り推奨されておらず、
有田さんのお力添えで、臍帯血移植の成績がいいＡ病院をご紹介いただき転院しました。

しかし、主人は細身ながら178cmあり、１つの臍帯血では細胞数不足で移植の成功が見込めず、
悩んだ結果、当時臨床段階だった複数臍帯血移植をする事にしました。

当時、主人で確か国内15例目位でした。
確かに大きな不安がありましたが、移植にはタイミングも重要です。

骨髄バンクの場合、コーディネイトにかかる３～４カ月の間、抗がん剤治療を繰り返す事になります。
当然ながら、その分体力は消耗、内臓や体にかかる負担も大きく、移植後の経過にも影響します。

寛解に入り地固めできたベストタイミングで、なるべく早期に移植をする事を重要と判断し、
複数臍帯血移植に踏み切りました。

結果、見事に大成功。
移植後の経過もよく、移植から約３カ月半で退院しました。

退院後は有田さんのご配慮で自宅にクリーンパーテーションを設置していただき、
カビや季節性ウイルス等の感染もなく、過ごす事ができました。

現在、移植から4年半が経過。今では一切投薬もなく職場にも復帰し、お酒も病気以前同様に飲みます。
あの時、複数臍帯血移植ができなかったら、今の元気な主人はないかもしれません。

全ての道を開いて下さった有田さん。
又、万全の大勢で複数臍帯血を実施して下さったＡ病院の皆さまには、本当に、心から感謝しています。

2007年2月急性リンパ性白血病にかかり、複数臍帯血移植を受けました。
移植から４年４カ月が経過し、現在年齢は３８歳（男性）になります。

発症当初から完治させるには移植を選択するしか方法はないということで、
早々から主治医はドナー探しをされてました。

骨髄バンクに適合者があったようですが、寛解に入った時期とドナーさんの提供タイミングの
ズレもあり、自分のベストタイミングに移植を受ける事ができない状況となりました。

骨髄移植はコーディネートに３～４カ月掛かり、また移植の直前でドナーさんの気持ちが変わったり
ドナーさんが病気になったり等、直前で提供が受けられないリスクもあるようです。

最終的には臍帯血移植を受ける事になりましたが、
ただ私の身長は178センチで、通常の一つの臍帯血では細胞数が足らなく移植が出来ないということで、
当時臨床段階で国内症例数が１０数例の、複数臍帯血移植を主治医から薦められました。

それ以外の治療方法がない状況でしたので、すがる思いで複数臍帯血移植を決断しました。

移植後は３カ月半で退院し、社会復帰も２年で出来るようになり、今では以前と変わらない生活を送っています。
臍帯血移植が唯一の選択肢だった私にとって、複数臍帯血移植がその当時治療方法として存在しなかったら今の私はありません。

本当に臨床段階でも自信を持って薦めていただいた主治医には感謝しています。

2000年9月、地元の病院で悪性リンパ腫との診断を告げられました。
私の場合には、悪性度の高いタイプの、非ホジキンリンパ腫で、抗がん剤と放射線治療をしましたが、発症以来2年のあいだに、わきの下、肺など6か所腫瘍ができ２回にわたり再発。

その後、３度目の再発では肺に水がたまるガン性胸水に。
医師から「できる治療はもう何もない」とホスピスを勧められました。

信じていた医者から見放されたという喪失感で、うつろな思いでいた私に、
友人が「臍帯血移植の医療保険適用の署名運動に参加した時にお会いした、
有田美智世さんに相談してみては？」と。

早速、すがる思いで電話すると、不安でいっぱいの私を、
昔からの親しい友人のように暖かく受け止めてくださり、
セカンドオピニオンの先生を紹介してくださいました。

この先生の助言どおりに次の日、
希望していたA病院の血液内科へ飛び込みで行きました。

「移植しないと治らないが、これまで再発を繰り返し、
全身の状態も悪いので移植できない」との診断でしたが、
有田さんのご協力で、２００２年秋、なんとか入院することができました。

「もう一度、抗がん剤治療を試して、体の状態がよくなれば、移植できるかもしれない」
という先生の言葉に望みを託して、受けた抗がん剤が功を奏し、
腫瘍が小さくなり、2003年７月に臍帯血移植を受ける事ができたのです。

無菌室での半年間は辛かったけれど、
早く元気になって、頂いた命を病と闘う方々の支えになるため使いたいという人生の目標を
持つことができました。2004年２月に退院して以来、微力ではありますが、日々頑張っております。

ある患者さんから、「貴女は臍帯血移植の諮問委員会でリストから外されていたのを、
有田さんの尽力でパスしたらしい」と聞かされてビックリ！
一昨年に完治を頂きましたが、その陰で３度も有田さんに助けられていました。

いつも影に陽に患者のために奔走しておられる有田さんに感謝の思いでいっぱいです。