新年度が始まりました。当会広報委員会メンバーは自主的に各々動き始めています。 それでいて統制が取れています。嬉しいですね。
私は今を見ながら次なる活動への希望にわくわくです。 患者の為、医療現場の為に私達は常に脇役に徹し、時にかなった支援を続けていきましょう。 会える時は集まりましょう。
☆有田美智世☆
私は「治らない」という説明で患者に造血細胞移植を選択させる医師を認めません。 医療の良くも悪くも絶対はないと思っています。
だからこそ患者には「治る」という希望を伝えてほしい。 患者の「生きたい」という強い生命力に反応する医療者の言葉の力に、期待をかけたいのです。
ツイッターでもご紹介したパワハラにあった患者のその後をお知らせします。
東京都内の2人の患者については主治医の 「一生懸命やるので転院しないで欲しい」 という申し出を受け入れました。
一人はさい帯血移植が生着し順調です。 一人は薬の治療がうまくいって移植は延期になりました。 良かったですね。
造血細胞移植の法制化の支援活動も大詰めに来ています
。チラシの配布広報への支援に大変感謝しています。 4月第1週まで配布をお願いします。
私達の支援活動は決して小さな事ではありません。 次の大きな波動へ確実につながっています。
まもなく目に見える形で表面化するでしょう。 力を合わせましょう。
白血病を再発し、福島から大阪に避難してきて、再度東北に帰った患児を覚えていますでしょうか。 大事な時期に、適切な治療を受けられなかった事もあり、状況は厳しいです。 母親の精神面が辛いところにあります。
支援チームも心を尽くしてくれています。 乗り越えて欲しいと祈るばかりです。
25日は日本さい帯血バンクネットワークの総会がありました。 日本の公的なさい帯血バンク事業に参加している移植用バンクの協同事業を行うとされている所です。
私は当NPOを代表して正会員で参加しています。 私達がここと連携して行っているのは、今は造血細胞移植法の法制化のみの支援です。
昨日は東京で造血細胞移植法制化への支援活動を行いました。 チラシを多くの一般の人達にお渡しする活動です。 みんなが力を合わせて平和的な良い方法ですね、とエールを下さる人もいました。
中川希望塾講師の上田比呂志先生を夕方訪問させて頂き、法制化へのご支援をお願いして参りました。 感謝です。
私は今日と明日は東京です。 会議や人と会う用事が目いっぱいあります。
法制化の事、総会の事、来年度の新たな活動の事、 今年度と来年度の間の3月と4月、私も1年で一番忙しい時期です。
でも、患者相談窓口の携帯だけは手離しません。 全ては患者の為に何が役立つのか、私達はその原点は忘れません。
法制化支援拡大の為のチラシ配布のサポータが、 訪問先で偶然出会った白血病患者家族を、私の電話相談窓口に繋いでくれました。
内容に胸騒ぎを覚えたので、主治医とセカンドオピニオンにお願いしたい医師を直接繋ぎました。 今週末、転院する事になりました。
当会のサポータ本当に凄いです。 感謝です。
正会員の皆様、ごめんなさい。 総会の日程がまちがっていました。
正確には、6月15日(金)午後です。 一期生の上原さんからの連絡で分かりました。
1日でぼんやりの私に間違いが伝わるところが、当会のサポーター集団のすごいところだなぁ、と反対に関心してしまいました。 これからも支えて下さいね。