2月10日診療報酬の改訂が行われ 私共が日本さい帯血バンクネットーワークと共に要望していた さい帯血移植の骨髄移植並引き上げ等要望通りの改訂を頂きました。
医療としての価値を骨髄と同等評価された事で さい帯血バンク運営も安定の方向に言うに行くと思われますが これまで以上の責任も伴ってきます。
☆有田美智世☆
私の身内が受けた手術は助からない状況にありました。
外科部長が家族に対し最悪の時の説明を始めようとした時、主治医がその言葉を遮りました。 「我々は成功の状況しか考えておりません」。
その後、手術も治療も危機一髪の状態を何度も乗り切り、患者は退院しました。 言葉が命を救ったと思っています。
ここ数日、医療者の言葉に無念さを訴えた相談者の、その後を訪ね歩いていました。
私は、言葉には人命を左右する程の力があると信じています。 患者は医療者の言葉に生きる力を得られたり、遺族の中には何年経過しても癒されない人たちがいます。
私はその事を確かめ、医療者に伝えていきたいと思っています。
患者相談窓口には相談ではなく治療の経過のみを伝え続けてくれる患者がいます。
セカンドオピニオンや転院の話を伝えたいと思う時もありますが 患者が望まない限り私はほとんど口を挟まずメモを取り続けます。
自分の完治は望まずその経験をこれからの患者に役立てて欲しいと言う メッセージだと思います。
「生着」が難しい7才の白血病患児に、 大人の多発性骨髄腫の治療薬が新薬として日本で初めて使用され、 それが効果があったと言います。
移植チームはこの新薬の情報を昨年の移植学会で勉強したそうです。
私は一人でも多くの医療関係者にこの移植学会に参加して頂きたいと願っています。 応援したいです。
昨年12月さい帯血移植を受けた7才患児の生着の報告がありました。
生着の成績は上がってきていますが、この患児は移植に至るまでが大変でした。 両親の意見が合わず、両方から相手を説得する様依頼を受けました。
祖母まで意見が異なり、私は責任重大の立場に追い込まれました。 母親を応援し、結果実りました。
3年前、沖縄支部のサポータの協力で 成人T細胞白血病患者が東京の病院へ転院しました。
骨髄のミニ移植を受け昨日完治の報告がありました。 医療の現場では苦戦している病気だと聞いているので、本当にうれしい事です。
私達の支援の中で一番期間が長く利用いただいた患者と家族でした。 諦めないで良かった。
29日3回目の琵琶湖畔ウォーク26kmを 5時間で歩きました。
天気も良く飛来した小白鳥や グライダーの飛行を見学したり ゆったりした気分でした。
ノルディクウォークのインストラクターさんと 他のNPOの代表の方にも 参加頂きました。
琵琶湖大橋を渡り 南湖一周した事になるそうです。
先日、あるNPOの代表と名刺交換しました。
特定の病気とその治療に伴う薬代の支援をされています。 収入制限があり、書類の提出により選考規定もあるようですが、 血液のガンも対象にありますので朗報です。
当会の希望する医療施設への受診や転院等の交通費への助成などど併せると、 輪が広がると思いました。
私に力強い応援者が一人増えました。
当会はユーチューブも流していますが、 それを見て「バーバガンバレ!」と日に何回か両手こぶしを握ってエールを送ってくれるのは、 私の2才の曾孫です。
私にとっての曾孫世代は今、さい帯血提供の赤ちゃん世代でもあるのですね。 めげずに前進せねばと決意新たです。