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治験前に複数さい帯血移植を受け、今は社会復帰した元患者さんの妻から近況報告がありました。
転院し移植日程が決まった時、見上げる様に背の高い患者は
「さい帯血、さい帯血」
と言いながら小踊りし、全身で喜びを表していたのを思い出します。
今、その医療が止まっています・・・。
☆有田美智世☆
複数さい帯血移植とは、１人の患者に白血球の血液型の合致する、２人のさい帯血を輸注することです。
１人分のさい帯血では細胞数が充分得られない体重の大きい患者に行われ、
成績が良いので治験が始まり、１年位前に終了しています。
問題なのは、治験に参加した医師達にも解析の結果が知らされていない事です。
☆有田美智世☆
さい帯血移植は進歩しており、その中に「複数さい帯血移植」があります。
成績が良く治験が行われました。
途中から情報が出て来なくなっています。
患者生命がかかっている。
患者は待っています。
こんないい加減な治験聞いた事ありません。
私はだまされないしごまかされない。
先生達のルール違反です。
☆有田美智世☆
１０月１４日～１６日は名古屋で「日本血液学会」が開かれていました。
私は、２５年位前から血液に関するこれらの医学会にほぼ参加しています。
最新の情報入手と人脈拡大を得て患者相談に役立てます。
しかし非日常に自分を置くことは面白く楽しい事も事実です。
１００ｋｍウォークも楽しかった。
これが本音です。
☆有田美智世☆
ご支援ありがとうございました。
両足裏共水膨れで右足裏半分位皮がめくれています。
４０ｋｍ地点でこの状態だったそうですが知りませんでした。
知らない事の強みでそれから２０ｋｍ歩いてしまったようです。
傷みを忘れる為にただ眠りました。
今朝は歩けます。
患者相談１件受けました。
日常に戻ります。
☆有田美智世☆
みなさん、こんばんは(^O^)／
有田理事長と広報委員の杉浦久夫さんが昨日、三河湾100キロウォークに参加。午前8:30に愛知県碧南市体育館を出発しました。
スタートからずっと雨が降り続けるという悪条件にもかかわらず、ゴールを目指して淡々と歩き続けました。
しかし、少し緩めのスニーカーを履いていたこと、雨で足がふやけたことが重なり、40km地点で休憩時、足の裏の皮が剥がれていました。大きな靴擦れが足の裏にできたような感じです。
それでも歩き続け、60km地点に到達した時に時計の針はすでに深夜の1時10分を指していました。
出発からすでに16時間40分。
再度、治療をしていた時に本部の係員から悪天候ゆえのタイムリミットという連絡が入り、完歩は出来ませんでした。
来年、リベンジです！
皆様にお知らせしていたTシャツがこの大会に合わせて完成しました。
サイズはＬ・M・S・JLの4種類で、一枚2000円で販売致します。
とても可愛く仕上がっていて普段着でもオッケーです。
是非、一着お買い求め下さいね。
先ほど100kmウォーク出発しました。
今まで精神的な限界は何度も突破してきましたが、今度は体力的な限界に挑戦したいと思います。
周りは若い人ばかりです。
くれぐれも無理するな、と言われていますが。
歩きながら京都のサポーターの石山さんに電話をいれて、ツイッターで実況してもらいます！
↓
3時間半歩いて現在16ｋｍ地点です。
お昼ご飯を食べています。
体調は問題ありません。
次は28ｋｍ地点を目指します！
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２８ｋｍ地点を通過しました。
みなさんどんどんペースが落ちているようですが、私はたくさんの人を追い越して、最初のペースを保っています。
周りは若い人ばかりになりました！
↓
３２ｋｍ地点を通過しました。
まだまだ大丈夫！
どんどん行きますよ。
↓
蒲郡駅の40ｋｍ地点。
多くの卒塾生の歓迎を受けています。
10期生のプロのマッサージ師のタオ先生に足のマッサージをしてもらっています。
足の皮がめくれているようですが大丈夫。
それよりお腹がすいてきたのでおやつの補給が必要です。
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お腹も満足！
さあ出発！
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「ハァハァ・・５２Km地点通過・・・大雨でちょっと大変・・
靴と靴下を卒塾生が買ってくれて履き替えて楽になりました。
レモンのポカリを差し入れてもらいました。
まだ頑張ります・・」
（代筆してて涙出てきました。NPOに寄付してくれた会社主催の大会なので、お礼の気持ちも先生の中にあるんです）
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１００ｋｍの半分過ぎました・・・。
みんな応援してくれています。
↓
６０ｋｍ地点に着きました。
携帯の電源が切れたので、ここで待ってくれていた豊橋の仲間が貸してくれました。
まだ眠くはありませんが、ここで少し休んでから出発します。
マッサージもしてくれるのですよ。
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現在、夜中の1時34分。
大雨のため、主催者から安全の為「全員リアイアしてください」と連絡がありました。
残念ですが、このまま車でゴールに向かいます！
皆様、ご支援ありがとうございました！
カリニ肺炎に感染し、約2ヶ月間をICUで闘病した患児は２才です。
サイトメガロウィルスも併発し、人工心肺に２度つながれました。
誰もが「助からないと思った」、と言います。
あきらめない担当チーム、家族の姿も見ました。
何よりも、生きようとする患児の意志の勝利だと思います。
今日患児は退院します。
☆有田美智世☆
間違って名字違いの番号押してしまいました。
「有田さんでしょう。お元気そうでよかった」
東北弁で先に言われてしまいました。
移植経験者の元患者さんでした。
当時の緊迫したやりとりを思い出しました。
彼女も「東京希望の家」を利用されました。
1泊千円は長期滞在者の強い味方です。
現在満室です。
☆有田美智世☆
前白血病で愛媛県から東京の病院へ転院した70代の女性患者さんのご主人が、
私共の希望の家を利用されて3か月以上が経ちます。
さい帯血移植を受けた患者さんは退院間近で体調を悪くし心配しておりました。
昨日「退院の目途がついたので」
とツインタイプの部屋への移行依頼を受けました。
安心しました。
☆有田美智世☆
