Aさん(関西)

2007年2月急性リンパ性白血病にかかり、複数臍帯血移植を受けました。
移植から4年4カ月が経過し、現在年齢は38歳(男性)になります。

発症当初から完治させるには移植を選択するしか方法はないということで、
早々から主治医はドナー探しをされてました。

骨髄バンクに適合者があったようですが、寛解に入った時期とドナーさんの提供タイミングの
ズレもあり、自分のベストタイミングに移植を受ける事ができない状況となりました。

骨髄移植はコーディネートに3~4カ月掛かり、また移植の直前でドナーさんの気持ちが変わったり
ドナーさんが病気になったり等、直前で提供が受けられないリスクもあるようです。

最終的には臍帯血移植を受ける事になりましたが、
ただ私の身長は178センチで、通常の一つの臍帯血では細胞数が足らなく移植が出来ないということで、
当時臨床段階で国内症例数が10数例の、複数臍帯血移植を主治医から薦められました。

それ以外の治療方法がない状況でしたので、すがる思いで複数臍帯血移植を決断しました。

移植後は3カ月半で退院し、社会復帰も2年で出来るようになり、今では以前と変わらない生活を送っています。
臍帯血移植が唯一の選択肢だった私にとって、複数臍帯血移植がその当時治療方法として存在しなかったら今の私はありません。

本当に臨床段階でも自信を持って薦めていただいた主治医には感謝しています。

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サポータの方達と、第2回関西EXAモールフェスティバルの試食体験見本市に行きました。
EXAモールとは、インターネットやFAX等でお買い物をする所です。

社会貢献ブースでは、私達のTシャツ販売もありました。
昨日は、患者家族の問題解決チーム作りに奔走していたので、
中川希望塾生も多く関わっているこのイベントに心和みました。

☆有田美智世☆

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患者の家族環境が医療の進展に影響を及ぼす事があります。
金銭、家族仲、医療に対する理解等様々です。
電話相談はそこへも首を突っ込みます。
現在相談の1例を骨髄移植に結びつける事が出来ました。

今度は患者が退院した時、両親が仲良く同じ家で迎えてくれる環境作りです。
白血病は治るのです。

☆有田美智世☆

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「来年の富士登山ご一緒に」と50才台以上のグループに誘われました。
100㎞ウォーク参加の威力です。

白血病になれば、完治への道はほぼさい帯血ミニ移植であり、
日本のさい帯血移植の最も多い年代です。

主治医に「治療法がない」と言われたと相談の多い年代です。
お付き合いします。広報拡大。

☆有田美智世☆

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私は40年間の専業主婦です。

後半の25年に骨髄バンク、さい帯血バンク関連の応援が入ってきました。
PTAや自治会のご近所さんが全国に広がった感じです。
相談を受ければ親戚、知人の感覚になってしまい、力もないのに出来る限りの応援をしたいと一所懸命なのです。

みなさんありがとうございます。

☆有田美智世☆

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中林正雄日本さい帯血バンクネットワーク会長と、辻厚労省副大臣を訪問して参りました。

国家予算編成の為の概算要求が出されており、
さい帯血関連については、厚労省はよくご努力してくれたと感謝しています。
お礼を申し上げる訪問になりました。

財務省の決定を静かに待ちます。
政治家さん達訪問も、して参りました。

☆有田美智世☆

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早速、元患者さんからの投稿を頂きました。
大人のさい帯血移植が始まった頃の患者さんです。
ホームページのブログに掲載いたしました。

権威や専門家にぶつかり、戦い、協調し、和解の繰り返しです。
声を上げたら必ず良い結果が出るまで止めません。

本日、厚労省に辻副大臣を正式訪問いたします。

☆有田美智世☆

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(女性)50才で悪性リンパ腫発症 53才でさい帯血移植 58才で完治

2000年9月、地元の病院で悪性リンパ腫との診断を告げられました。
私の場合には、悪性度の高いタイプの、非ホジキンリンパ腫で、抗がん剤と放射線治療をしましたが、発症以来2年のあいだに、わきの下、肺など6か所腫瘍ができ2回にわたり再発。

その後、3度目の再発では肺に水がたまるガン性胸水に。
医師から「できる治療はもう何もない」とホスピスを勧められました。

信じていた医者から見放されたという喪失感で、うつろな思いでいた私に、
友人が「臍帯血移植の医療保険適用の署名運動に参加した時にお会いした、
有田美智世さんに相談してみては?」と。

早速、すがる思いで電話すると、不安でいっぱいの私を、
昔からの親しい友人のように暖かく受け止めてくださり、
セカンドオピニオンの先生を紹介してくださいました。

この先生の助言どおりに次の日、
希望していたA病院の血液内科へ飛び込みで行きました。

「移植しないと治らないが、これまで再発を繰り返し、
全身の状態も悪いので移植できない」との診断でしたが、
有田さんのご協力で、2002年秋、なんとか入院することができました。

「もう一度、抗がん剤治療を試して、体の状態がよくなれば、移植できるかもしれない」
という先生の言葉に望みを託して、受けた抗がん剤が功を奏し、
腫瘍が小さくなり、2003年7月に臍帯血移植を受ける事ができたのです。

無菌室での半年間は辛かったけれど、
早く元気になって、頂いた命を病と闘う方々の支えになるため使いたいという人生の目標を
持つことができました。2004年2月に退院して以来、微力ではありますが、日々頑張っております。

ある患者さんから、「貴女は臍帯血移植の諮問委員会でリストから外されていたのを、
有田さんの尽力でパスしたらしい」と聞かされてビックリ!
一昨年に完治を頂きましたが、その陰で3度も有田さんに助けられていました。

いつも影に陽に患者のために奔走しておられる有田さんに感謝の思いでいっぱいです。

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情報の一つに、私共のNPOも活用してくださった患者・患者家族や担当の医師からの投稿で作るブログを立ち上げます。
患者は匿名、医師は所属を明記していただきます。

ツイッターのフォロアーに、中川希望塾生の多い事とそれ以上に未知の方の多さに驚いています。
「白血病は治る」という力になってください。

☆有田美智世☆

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患者相談では3時間に及ぶ時もあります。

初回の時には「白血病です。余命〇月と言われました」
と絞り出す様に話される方が多いです。
私は「治りますよ」と答えます。

治療が苦しい事は当然として、退院後の事まで話を進めます。
そこから転院につながり、多くの患者さんが社会復帰しています。

☆有田美智世☆

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